重型地贫女孩过了移植关，却难闯“经济关”

周岁不幸确诊重型地贫的她必须维持当前治疗效果，所有努力才不会前功尽弃

今年 4 月 22 日，7 岁的曾艺欣走出了广州市妇女儿童医疗中心移植仓，回到普通病房。窗外的风景让她激动不已，更让她自豪的是：与她共生 7 年的重型地中海贫血终于被赶走了。但是，要回归到正常生活，艺欣仍要面临众多挑战。移植之后，她不仅要打针提高免疫力，用激素稳定血液指标，还要吃药对抗排异反应，每月治疗费就要超过 2 万元。妈妈说，女儿移植后造血功能不稳定，血液指标上下浮动，父母的心情也随之起落不定。为了维持一系列治疗，爸爸只陪伴了艺欣一个多月就回到工作岗位，继续接单，打包，做快递运输，但这一份收入于高昂的医疗费而言，只是杯水车薪。

" 妈妈，你看看我是不是发烧了？" 午后，艺欣举着一根体温计问妈妈。一听到 " 发烧 " 二字，邱亚玲心中直打鼓，马上放下手上的活，去确认孩子的体温。37 ℃！邱亚玲瞬间松了一口气。

艺欣的体温是身体状况的晴雨表，这是因为，大约两月前，她刚刚完成造血干细胞移植手术，新的造血细胞 " 长 " 到她体内，功能尚不稳定。" 为了根治困扰女儿健康多年的重型地中海贫血，她经不起风吹草动，我们一切都要小心。" 邱亚玲说，女儿罹患重型地中海贫，是一家三口的共同伤痛，因为常年的治疗，普通之家的经济早已崩塌。

2015 年 1 月，艺欣出生，邱亚玲与丈夫曾小周都很爱惜这个小生命。为了让孩子从小体魄健康，邱亚玲坚持母乳喂养，直到女儿 8 月龄，才逐渐断奶。" 女儿一岁前，身体真得非常棒，没有生过病，几乎都是吃饱了睡，睡醒能玩，非常可爱。" 作为新手妈妈，邱亚玲庆幸自己获得了 " 天使宝宝 "，减轻了她不少喂养压力。

然而，断奶之后，艺欣的体质忽然变得脆弱。刚满一岁就持续感冒、发烧、脸色苍白，隔三差五就要去医院求医。在他们生活的江西省抚州市南丰县，县城医院通过血检发现，孩子的红细胞中血红蛋白含量只有 50，贫血很严重。" 县城医院给孩子紧急输了血，医生还建议我们带她到大医院检查。因为血液指标太低了。"

邱亚玲夫妇抱着孩子匆匆上路，换乘火车、客车、公交，一路奔波到达南昌市的江西省儿童医院。一系列检查过后，医生最终通过基因诊断，判定艺欣为 " 重型地中海贫血 " 患儿。

保守治疗拖垮家庭经济

" 孩子怎么会得这种病？" 邱亚玲万般不解，直到医生告诉她，因为父母携带地贫基因，艺欣才被遗传。" 作为父母，要负一定责任，我们一定要照顾好孩子，让她好好成长。" 邱亚玲暗下决心，不管多难，都不能放弃女儿。自此，定期输血、排铁，成为艺欣生命中的重要部分，也因为从小打针吃药，打针、针筒和药物已习以为常，妈妈发现，不知何时起，女儿扎针已泰然自若，眉头都不皱一下。

艺欣对治疗的抗拒，出现在上幼儿园之后。" 我为什么要输血，能不能别请假了？" 每月都要请两天假去南昌的医院输血，艺欣不肯，但试过延迟输血引起的严重后果，她不再反抗，" 不按时输血，连路都走不动，怎么和小朋友一起玩？" 妈妈说，体验过全身无力，食不下咽的滋味，女儿只好乖乖配合治疗。

地贫家长习惯将 " 输血 " 叫 " 加油 "，" 一‘加油’，艺欣就有力气。她很搞笑，每次都学大力士的样子举起双臂，‘走吧，妈妈，我现在充满了力量’。" 邱亚玲说，与重型地贫 " 共生 "，着实不易，艺欣体弱，感冒发烧是常事，为了照顾孩子，她放弃了工作，家里唯一的收入来源是丈夫在浙江金华做快递员的一份微薄的收入。" 上小学之前，孩子没有学生医保，输血、排铁和吃药的费用都要自费，她爸爸每月 3000 多元工资，几乎‘月光’。" 为了节省开支，母女俩在南丰县际下村生活，靠爷爷奶奶耕田种菜，自给自足。2018 年，邱亚玲一家三口的经济已不堪重负，无奈之下申请了低保。

■今年 3 月，艺欣在广州完成了骨髓移植手术。

期盼多年终于移植成功

对于艺欣一家来说，生活和治疗都是 " 持久战 "。尽管艺欣输完血，身体都能恢复正常，但邱亚玲日渐发现，这不是长久之计。" 尤其是近两年，艺欣经常遭遇 ‘输血难’。" 从抚州南丰县到南昌输血，艺欣母女来回路程都要花费 6 小时。邱亚玲对女儿的治疗有了更长远的考虑，2019 年，夫妻俩做了决定——为女儿做移植手术，把重型地贫的 " 根 " 拔了。

移植，需要一份匹配的骨髓及足够的治疗费。为了存钱，邱亚玲夫妇煞费苦心：爸爸曾小周起早贪黑，每天积极接单帮客户下单寄包裹，忙到凌晨也不肯休息；而在老家的邱亚玲一边向亲戚朋友筹钱，一边通过各种线上筹款渠道，为女儿筹集治疗费。

2021 年 12 月 7 日，邱亚玲接到广州市妇女儿童医疗中心血液科护士的电话，" 医院告诉我们，在中华骨髓库找到了和艺欣匹配的供者，通知我们尽快入院做体检。" 邱亚玲颤抖着声线，将好消息告知丈夫。当天，正在读 1 年级的艺欣放学回家得知移植有望，兴奋得手舞足蹈：" 我终于不用输血了！"

今年 3 月 22 日，筹备好一切的邱亚玲交了住院押金，牵着女儿小手走进广州市妇女儿童医疗中心移植仓。在仓里，艺欣经历了化疗、干细胞回输，也经历了呕吐、腹泻、皮疹等并发症，最后顺利度过了 1 个月的移植过渡期。

不言放弃迎战 " 排异 "

" 出仓那天，女儿看着窗外风景，好高兴。但是，未来还要过抗排斥的关卡，闯过了，才能真正‘脱贫’。" 妈妈说。

当前，艺欣验血单上 " 升升降降 " 的血液指标，都化作邱亚玲起起伏伏的心绪。

" 现在，孩子处于移植后第二个月，血液指标很不稳定。医生都开了不少药对症治疗，有提高免疫力的、有抗排斥的、有稳定血液指标的，当中，还要用到好些自费的进口药。比如每周要用到针对真菌感染的‘泊沙康唑’，就比较昂贵，2200 元 / 瓶。而每周都要住院注射的‘丙种球蛋白’针，也要 3700-3900 元不等 …… 为了维持移植效果，每月几乎要花费超过 2.4 万元。" 妈妈细数开销，愁眉不展。

" 移植后期 " 还要走多远？邱亚玲无法预估，她只知道，必须一刻不停地维持当前治疗效果，家人和孩子的努力才不会前功尽弃。

" 孩子移植后，爸爸只陪伴了艺欣一个多月，就回到工作岗位，继续接单，打包，做快递运输。爸爸能挣一点钱，也安心过零收入，总之，我们都不放弃。" 她坚定地说。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 ■图片由受访者提供