这个渐冻症女孩用黏土捏出200个手办，负担自己医药费同时养活全家！

文 | 米粒妈

大部分人知道渐冻症，可能都是因为大名鼎鼎的霍金。他从21岁确诊后，身体一天天恶化，最后的那段时间，甚至只能用眼球支配电脑设备，说话要用语音合成器。

作为现代最伟大的物理学家之一，这位大佬虽然身体坐在轮椅上，思维却畅游在整个宇宙中。

还记得米粒妈之前在《看看北航渐冻症男孩，轮椅上的清华博士：孩子，你凭什么不努力？》这篇文章中，写的那个考上北航的渐冻症男孩吗？

疾病并没有夺去他们追求卓越的信念，反而是这种向死而生的紧迫感，更加浓缩了他们生命的精华，让他们争分夺秒地挑战着自己。

渐冻症这种病，不止全身瘫痪，生活不能自理，而且是全身的肌肉（包括躯干、四肢、胸部腹部肌肉等等）一点点变得无力、萎缩，但人的大脑是清醒的，所以患病者会感知到自己越来越无法控制自己的身体。

这真的就是眼睁睁看着自己的生命一点点流逝而无能为力的感觉。

米粒妈今天要给大家讲的这个90后女孩，也是得了渐冻症。她在病痛折磨中也找到了自己的生命之光：用6年时间捏了200多个手办！

这个女孩叫向晨曦，她靠捏手办为自己挣出了医药费，为自己和身边的人创造了一个充满爱的、色彩斑斓的世界。

世界以痛吻我

向晨曦出生在湖北恩施，八岁之前她像每个无忧无虑的女孩一样，和家人生活在一起。

小学一年级的时候，她发现自己的肌肉开始一点点麻痹，像是冻住了一样。

家人带着她去医院看病，被诊断为“进行性肌营养不良症”。

这对于向晨曦和她的家人来说无异于晴天霹雳，从那开始，她要面对自己的身体一点点僵硬，到了初中几乎已经无法站立。

高二的时候，她只能被迫辍学回家，看着自己一点点蔓延的症状，摆在眼前最迫切的问题，就是自己的医药费。

为了照顾她，母亲辞去了工作。父亲也已经不年轻了，却还在工地里干活。微薄的收入支撑全家人的开销都费劲，更何况还要支付她的医药费。

小晨曦的心态可想而知，她眼看着自己的病情一点点恶化，明知道自己的疾病就像个无底洞，父母投入的治疗费也只是维持她的生命，并不可能痊愈。

从腿到手臂、再到肺部，最后从无法行走到无法呼吸，直到生命终结。

想要为家庭和自己分担的心情迫切到了顶点，她决定利用有限的生命力尝试着赚钱。

她试着做淘宝客服、游戏代练、写小说、绣十字绣……但这些方法都没能成功。

一次偶然的机会，她发现了超轻黏土捏的手办。那次，小外甥女买了黏土回来，看她们玩得很开心，向晨曦也想试试，于是做出了一只小熊。

那是她第一次接触超轻黏土，本来就喜欢做手工的她一下子就爱上了。

那个时候她已经80%瘫痪了，坐着超过一个小时都是很困难的事。

但是为了找到一个方法技能赚钱负担起自己的医药费，又能是自己能长期持续做下去的，她决定咬牙坚持着做。

她说，她一定要有尊严、有价值地活下去。

我却报之以歌

虽然全身大部分都已经瘫痪，但他的手指和手腕还暂时能够很灵活。

一开始她没有经验，也没有专业工具，做出来的手办也看上去丑丑的，比如这个奥运冠军傅园慧：

后来她通过不断地学习和研究，发现制作黏土手办里面有很多门道。需要专业的工具，制作也有很多技巧。

她不断尝试，一点点能够把手办人物的衣服做得更有立体感，头发发丝根根分明。这正是她的兴趣所在，在一点点的探索和尝试中，她发现了自己的潜能。

因为手办的造型大多来源于动漫人物，所以要做好手办，就要大量地看动漫，了解人物和剧情，才能更好地构建手办的细节。

向晨曦做手办之余会看很多动漫，然后再尝试正确的晾晒方法、研究结构构建、人物比例等。就这样，她的手艺突飞猛进，做出的手办长这样：

可以说是相当专业了！

她尝试着开了一家淘宝店，没想到自己的手办超级受欢迎。自己的热爱得到了大家的回应，向晨曦越干越起劲，逐渐找到了生命的意义。

然而病情并没有因此就放过她，全身的症状依然在蔓延，当蔓延到颈部的时候，她每天要靠妈妈的帮助，调整将近1个小时的坐姿才能顺利找到舒服的姿势，但时间一长还是会感到疼痛难忍，会从椅子上滑下来。

她几乎也只有手腕和手指能够正常活动，所以在做手办时，她需要用手的力量带动全身，骨节上都磨出了老茧。

她的进度越来越慢，到后期差不多只能一个月完成一个手办了。

但是她的愿望实现了，因为手办的销售非常理想，她已经完全承担起了自己的医药费，甚至买手办赚的钱还能补贴家用。

随着影响力的扩大，向晨曦也在黏土手办圈小有名气了。她开始将黏土手办做成一项事业，开直播，录教程，想要把自己摸索到的经验分享给更多人。

现在，向晨曦在B站已经拥有了17.5万粉丝，她的学员有像她一样的残疾人，也有各行各业的人，甚至还有明星。

除此之外，她还开设了自己的“黏土学院”，给残疾人士全免费授课，组织社群，帮助他们一起通过黏土获得收入。

就这样，她结交了很多志同道合的朋友，每天的生活越来越丰富，虽然坐在轮椅上，但是她的眼界和心已经越飞越远了。

在这个过程中，她看到了自己的潜力有多么大，当学员们叫她老师的时候，她别提多有成就感了。

生命续航的能量

2020年的一天，向晨曦的病情还是在一步步地恶化中走向了一个凶险的节点。那天，她突然开始无法控制自己的呼吸了。

被家人送到ICU抢救的时候，她被切开了气管，口腔插管使她体验到了从未有过的剧痛，本来整个人已经几乎不能动了，就连最基本的呼吸都要承受这么大的痛苦才能完成。

抢救过来后的她望着天花板，觉得自己前方的路暗淡一片。巨额的医药费和难忍的病痛后，等待她的不过是不可逆转的死亡。

她的心里不停地闪现一个念头：我想死。

在她对生命的信心跌到谷底的时候，她收到了很多粉丝的鼓励。一句句温暖的话语直击她的心灵。

有时候就是这样，也许陌生人的一句话就能让一个人重拾活下去的信心，相反，网暴中一句尖刻的话语，也能葬送一条年轻的生命。

好在，向晨曦爱至暗时刻，收获了来自粉丝的“生命之光”。她说：

“我很感激粉丝们一次又一次帮我渡过难关，也很感谢粉丝们对我的认可。”

她还用黏土做了一个带着呼吸机、穿着汉服的自己：

米粒妈觉得，能够收获那么多鼓励，也是因为她此前自己种下了善因。因为她用爱和希望的力量打动了自己的支持者，才让这股力量在自己最薄弱的时候反哺了回来。

因为知道人间有那么多人爱着自己，所以当她再次面临死亡的问题，都会说：

“因为有爱，人间值得。”

向晨曦有一句话说的特别好，她说：“现在过得每一天，都是余生最健康的一天。”

这应该就是一种向死而生的态度，当下是余生中最健康的一天，那肯定要把每一天都用尽全力去过好！

她说：“生命虽然没有奇迹，但是我们会拖着残躯，活出奇迹的样子。”

都说苦难会最大限度地磨练一个人生存的韧性，向晨曦的这些感悟就像黑暗的土地中奋力挣出头来的嫩芽，透露着顽强执着的新绿。

向晨曦的经历让米粒妈看得泪流满面。世界以痛吻我，我却报之以歌。生活越是艰难，就越是要以顽强的姿态漂亮地活下去。